Ребёнок-олигофрен. «Неизлечим» не значит «обречён»
Олигофрения (или умственная отсталость) — патология, которую невозможно вылечить, она проявляется при рождении и сопровождает ребёнка всю его жизнь. Это особенность развития, с которой маленькому человеку предстоит научиться жить в мире, увы, не приспособленном к потребностям людей с ограниченными возможностями. И основная задача, которая стоит перед родителями, врачами и педагогами — максимально адаптировать такого ребёнка в обществе.
Термин «умственная отсталость», или «олигофрения» (дословный перевод — «малоумие»), применяется в психиатрии с 1915 года. Согласно определению, принятому в отечественной психиатрии, олигофрения — это нарушение психического развития (в первую очередь, интеллектуального), связанное с органическим поражением нервной системы.
Проявления патологии и её диагностика
Существуют разные виды классификации умственной отсталости. В американской психиатрии выделяют четыре её степени: лёгкая, средняя, тяжёлая и глубокая. По структуре нарушений олигофрения делится на 5 видов, в зависимости от того, чем ещё осложнено нарушение интеллекта.
Среди отечественных психиатров распространено деление умственной отсталости на три степени: дебильность(лёгкую), имбецильность (среднюю) и идиотию (тяжёлую), а определяется она в зависимости от коэффициента интеллекта (IQ). Ребёнок проходит тестирование и набирает определённое количество баллов, в соответствии с которым специалист (врач, психолог) делает заключение о той или иной степени умственной отсталости. Но взгляды на надёжность такого способа диагностики у разных специалистов и в разных психиатрических школах расходятся.
Принято считать, что дети с лёгкой степенью умственной отсталости — дебильностью — способны овладеть речью для общения с окружающими, но испытывают трудности при решении интеллектуальных задач, понимании причинно-следственных отношений, обобщения. Те, у кого отмечена имбецильность, овладевают речью в очень небольшом объёме, достаточном для выражения простейшей просьбы. Кроме того, у них можно сформировать простые навыки самообслуживания. Что же касается детей с идиотией, они не в состоянии овладеть даже простейшими навыками самообслуживания и нуждаются в уходе в течение всей жизни.
Однако, несмотря на жёсткую классификацию, поставить чёткий диагноз здесь весьма сложно. Дело в том, что редко можно говорить об изолированной умственной отсталости, когда ребёнок отстаёт в умственном развитии и при этом не испытывает трудностей во всех остальных сферах психики Чаще всего недостаточность интеллекта обычно сочетается с речевыми, эмоциональными, моторными нарушениями, внутренними заболеваниями. При этом отставание речевого развития может быть обусловлено именно особенностями интеллекта, поскольку развитие речи и мышления ребёнка происходит по двум параллельным, взаимосвязанным линиям, которые в определённый момент пересекаются и дают начало такому образованию как речевое мышление (или интеллектуальная речь).
Под термином «интеллект» понимают способность человека адаптироваться к изменяющимся условиям среды. Если для первобытных людей актуальной была задача приспособиться к окружающей природе, избежать встречи с хищными животными и добыть себе пищу, то в современном мире на первый план выступает приспособление с социальной среде: по мере взросления ребёнок учится общаться с окружающими, сообщать им о своих желаниях, а также осваивает игры, свойственные его возрасту. Позднее перед ним ставятся другие задачи (усложняется игра, появляются обязанности по дому, начинаются занятия по подготовке к школе).
Малышу, который не пользуется речью, невозможно предложить стандартные тесты и задания, с ним нельзя побеседовать, трудно поиграть. Специалист делает заключение о том, что у ребёнка олигофрения, но не может определить её степень, структуру нарушения, а это необходимо, чтобы правильно оказать помощь ребёнку.
Возможные ошибки
Часто картина, характерная для умственной отсталости, оказывается связана с совершенно другими, неинтеллектуальными нарушениями. Например, ребёнок не может продемонстрировать свои возможности из-за нарушения речи (зная правильный ответ на вопрос, он не может выразить свою мысль, объяснить, что и зачем он делает) или особенностей эмоционально-волевой сферы (ему неинтересно взаимодействовать со специалистом, он не отвечает на вопросы, или говорит, что ничего не знает). В последнее время признано, что для точного диагноза недостаточно результатов теста — важно оценить такие факторы, как степень адаптации ребёнка к жизни в обществе, его способность к самообслуживанию, общению. Не менее важен уровень образования ребёнка: многие дети не показывают высоких результатов при тестировании из-за недостаточности знаний и простого неумения выполнять задания педагога.
В силу этих, а также некоторых других причин, в группу умственно отсталых попадают дети с разными нарушениями, например, с алалией (нарушением речи) или ранним детским аутизмом (особенность эмоционально-волевой сферы, при которой трудности общения могут сочетаться с высоким интеллектом и творческими способностями). Разграничение нарушения развития и педагогической запущенности, которая может приводить к значительной дезадаптации и отставанию в развитии, не обусловленному биологическими причинами, — очень важная задача диагностики. Ведь в каждом из таких случаев ребёнку необходима определённая помощь, которая зачастую неэффективна при других нарушениях.
Только не изоляция!
В нашей стране с советских времён существовала система отделения «особых детей» от «нормального» общества. В итоге даже дети с относительно лёгкими нарушениями довольно быстро превращались в инвалидов, неспособных к самостоятельной жизни. Малыши с диагнозом «олигофрения» при таком подходе вынуждены жить в замкнутом мире, они не видят своих здоровых сверстников, не общаются с ними, им чужды интересы, увлечения обычных детей. В свою очередь, здоровые малыши тоже не видят тех, кто не соответствует «стандарту», и, встретив на улице человека с ограниченными возможностями, не знают, как к нему относиться, как реагировать на его появление в «здоровом» мире.
Сейчас можно утверждать, что традиция разделять детей по степени умственной отсталости и «отбраковывать» тех, кто не вписывается в определённые рамки (ставить клеймо «необучаемый», помещать в интернат, специальную школу), устарела и не приводит к положительному результату. Если ребёнок с подобной патологией живёт дома, то сама ситуация стимулирует его осваивать разные навыки, он стремится общаться со сверстниками, играть, учиться. Однако на практике происходит так, что малыша с диагнозом «олигофрения» отказываются принимать в обычный детский сад, школу, хотя право на образование имеет каждый ребёнок, и предлагают обучение в специализированном учреждении или лечение.
Зачастую такой ребёнок попадает в больницу. На госпитализации настаивает участковый педиатр, да и администрация детских учреждений требует заключения врачебной комиссии.
Для любого специалиста, имеющего дело с таким малышом, характерно стремление помочь ему, используя для этого все доступные способы. Поэтому если с ребёнком работает врач, то основной, привычный и доступный ему способ помощи — госпитализация для обследования и лечения сопутствующих заболеваний (в том числе, и нервной системы), которые, как правило, встречаются у детей с олигофренией. Но при этом ребёнок попадает в замкнутый мир больницы, где его окружают такие же малыши, не способные самостоятельно овладеть необходимыми навыками. От степени тяжести нарушения зависит, будет это способность полноценно общаться со сверстниками и осваивать школьную программу или ребёнок не сможет сам научиться есть ложкой из тарелки, одеваться. Основное, что предлагает ребёнку медицинское учреждение, это лечение. Квалифицированной педагогической помощи, своевременного обучения он не получает. А если и получает, то в минимальном объёме. В семье малыш может наблюдать за старшим братом или сестрой, за соседскими детьми и стремится научиться играть, говорить, читать так же, как они. В больнице у ребёнка нет такого примера, и он вместе другими детьми довольствуется примитивными играми и общением с помощью жестов.
Конечно, если малыш попал в больницу на определённое время (для проведения курса лечения или диагностики), то по возвращении домой у него будет возможность в некоторой степени восполнить недостаток общения, заботы и правильного обучения. Но есть дети, которые живут в такой замкнутой системе постоянно — это те, от которых отказались родители, узнав, что ребёнок родился «больным» «не таким, как все».
Семья и школа
Существовавшая в СССР система изоляции «особых детей» приводила к тому, что даже малыши с относительно лёгкими нарушениями довольно быстро превращались в инвалидов, неспособных к самостоятельной жизни. Если ребёнок живёт дома, то эта ситуация сама стимулирует его осваивать разные навыки, он стремится общаться со сверстниками, играть, учиться.
В последнее время наметилась тенденция воспитывать детей с разными нарушениями развития дома, в семье. Если раньше (20—30 лет назад) маму ещё в роддоме уговаривали оставить «неполноценного» ребёнка, сдать его в учреждение собеса, то теперь все больше детей-олигофренов оказывается под опекой любящих родителей, готовых бороться за их развитие и адаптацию в обществе. С помощью близких людей такой ребёнок имеет возможность претендовать на образование, лечение (в случае, если это необходимо), общение со сверстниками.
Практика показывает, что даже самые «тяжёлые» дети при условии правильного обращения с ними стремятся к общению и активности. Малыши, не умеющие говорить, плохо понимающие речь окружающих, с интересом смотрят на детей и взрослых вокруг, начинают интересоваться игрушками, в которые играют их сверстники. Через простые, доступные им игры начинается взаимодействие с педагогом, а потом — обучение ребёнка тем навыкам, которые впоследствии окажутся для него необходимыми (есть ложкой, пить из чашки, одеваться).
Конечно, нельзя рассчитывать, что малыш с тяжёлым нарушением интеллекта сможет преодолеть эту проблему полностью. Работа разных специалистов (педагога, психолога, врача и других) направлена на то, чтобы дать ребёнку шанс максимально развить те способности, которые возможно. Замечательно, если ребёнок с неглубоким нарушением интеллекта сможет поступить в массовую школу около дома, где внимательная учительница с пониманием отнесётся к его проблемам и поможет освоить доступную ему часть программы, удержаться в коллективе одноклассников, не превратившись в изгоя и «классного дурачка». Хорошо, если малыш, не говоривший до семи лет, научится пользоваться речью для общения, сможет объяснить маме, чего он хочет. Неплохо, если ребёнок, долгое время не обращавший внимания на окружающих его людей и предметы, начнёт смотреть и доступным ему способом реагировать на происходящие события — тогда мама сможет понять, что нужно её малышу, что он любит или почему вдруг заплакал.
Профессиональная адаптация
Согласно существующему законодательству, все граждане имеют право на труд. Инвалиды — не исключение. Действительно, они имеют право получить рабочее место, выполнять ту работу, на которую способны, и получать за это зарплату.
На практике это очень трудно реализовать. Действительно, для того, чтобы человек с ограниченными возможностями мог работать, нужны специальные условия. То, что обычные люди выполняют легко, с минимальными затратами времени и сил, инвалид будет делать гораздо дольше, возможно, сделает больше ошибок, ему надо будет чаще отдыхать. Естественно, работодатели предпочитают брать на вакантные места здоровых людей. Значит, кроме права инвалида на труд нужен ещё и механизм реализации этого права. Например, рабочие места, на которые охотно будут брать людей с ограниченными возможностями.
Существует точка зрения, что инвалиду не нужно работать — он не такой, как все, ему трудно выполнять простейшие действия, поэтому общество должно предоставить ему не работу, а содержание, льготы и освобождение от различных обязанностей. Такой подход может только дискриминировать человека с ограниченными возможностями. Все дети, с раннего возраста стремятся вырасти и стать кем-то, они мечтают о карьере космонавта, учителя и т.д. Потом стремления детей меняются, и в определённый момент они выбирают себе профессию. Общество, дающее инвалиду только льготы, стремится лишить его этой мечты, а вместе с ней возможности личностного роста, уважения к себе. Он обречён навсегда оставаться ребёнком, потребителем, получающим от общества жилье, пищу, одежду и ничего не давать взамен.
Такую ситуацию необходимо изменить, и начать надо с отношения общества к «другим» людям. Заключение медицинской комиссии «нетрудоспособен» не означает, что инвалид не имеет права работать. Нет, оно скорее указывает, что он не способен трудиться на обычном рабочем месте, и ему необходимы особые условия для работы.
Важно, чтобы для каждого ребёнка — «нормального», одарённого, с ограниченными возможностями — был заранее определены вехи, которые он пройдёт в жизни. Родители должны быть уверены, что для их малыша существует детский сад, в котором он будет играть и учиться общению с детьми, школа, где он получит необходимые ему знания, работа, которую он будет выполнять с удовольствием и с ощущением, что он нужен обществу. А разделение людей на так называемых «нормальных», «одарённых» и «инвалидов» должно быть не критерием «отбраковывания» одних и продвижения других, а способом выбора их жизненного пути.
