Диагноз: аутизм. Как практически помочь больному ребёнку
В последнее время о детском аутизме пишут довольно много. Но научная литература не всегда понятна обычным мамам и папам, поскольку и среди специалистов нет единого мнения о способах решения этой проблемы. А в популярных или околонаучных изданиях аутизм чаще всего называют «загадочной болезнью». Конечно, без участия профессионалов — психологов, педагогов, врачей — не обойтись. Но будущее таких детей в первую очередь зависит от родителей, их активности, настойчивости и терпения.
Основные признаки аутизма
Согласно принятой в России Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) детский аутизм является общим нарушением развития, которое проявляется в возрасте до 2-2,5 лет (реже в 3-5 лет) и затрагивает психику ребёнка. Прежде всего, нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию, а также отмечается стереотипность поведения, интересов и активностей.
Это определение нуждается в пояснении. Под «нарушениями общения» понимается не патология средств общения (речь, слух), но общение как таковое. Если слабослышащий ребёнок или ребёнок с недоразвитием речи компенсирует дефицит речевого контакта жестом, мимикой, стремится понять сказанное другим по артикуляции, то при аутизме (даже при формально сохранных речи и слухе) малыш либо игнорирует попытки взаимодействия с ним, либо активно отвергает и избегает их. Контакт с другим человеком, если и устанавливается, то носит формальный и искажённый характер, поскольку мотивы поступков, поведения других людей, их эмоции и переживания, ребёнку с аутизмом не понятны. В этих условиях даже потенциально сохранные психические функции развиваются с отклонениями. Уровень интеллектуального развития может быть различным но примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.
Под стереотипностью поведения понимают многократное повторение нефункциональных движений и действий, от простого ритмичного потряхивания руками до сложных действий и ритуалов. Согласно МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия, негативизм, протестные реакции и другие подобные явления могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками. И, наконец, с возрастом проявления аутизма несколько меняются, но сохраняются на протяжении всей жизни.
Знакомство с основными признаками аутизма очень важно, и у родителей должна существовать основа для критического отношения к тому, что говорят об их ребёнке разные люди (от родственников и знакомых до специалистов). Отдельные признаки аутизма бывают отчасти схожими с симптомами других нарушений развития и заболеваний, и иногда об этой патологии задумываются только на основании задержки речевого развития, или, однажды увидев, как ребёнок раскачивается в манеже. Подобные признаки могут свидетельствовать и о других расстройствах. Но если появились сомнения, нужно обратиться к детскому психиатру. Что должно настораживать родителей в поведении ребёнка в возрасте до двух лет?
Считается, что об аутизме можно думать, если ребёнок:
- не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза»;
- не откликается на имя при сохранном слухе;
- обнаруживает дефицит совместного внимания (то есть не пытается привлечь словом или жестом внимание других к заинтересовавшему его предмету);
- не обращается за помощью;
- не пытается чем-то поделиться;
- использует другого человека так, как будто это неодушевлённый предмет.
Если эти признаки появляются в поведении ребёнка постоянно, то нужно обязательно обратиться к детскому психиатру.
Диагностировать детский аутизм трудно. Даже опытному специалисту требуется много времени для наблюдений и анализа картины данного психического нарушения. Следует спокойно отнестись к назначению повторных приёмов, обследований и консультаций. Некоторые признаки аутизма обнаруживаются при глубокой и тяжёлой умственной отсталости и тяжёлом недоразвитии речи. Поэтому без достаточного представления о характере нарушений, лечение и коррекционная работа могут оказаться недостаточно эффективными.
Диагноз и прогнозы
Если у ребёнка действительно выявляется аутизм, то родителям нужно осознать, что это на всю жизнь. Аутизм не проходит и не излечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию. В этой ситуации от родителей зависит если не все, то почти все, а чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шёл этим путём.
Иногда родители не верят в то, что диагноз поставлен правильно, и посещают специалистов одного за другим. Это их право, и подобное поведение, наверное, не лишено смысла. Ведь, как известно, «одна голова хорошо, две — лучше». Но нередко эти поиски приобретают хроническое течение и становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Для такой категории родителей есть даже специальный термин — «родители-пилигримы». Что это: поиски чуда? Вытеснение трудной ситуации? Так или иначе, но время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты, уходит.
В других случаях родители делают вид, что проблемы не существует. А нарушения общения, речевые проблемы и стереотипы в поведении объясняют проявлениями индивидуальных особенностей характера. Однако, если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша станут уже нелепыми и неадекватными. А вот изменить что-то станет намного труднее, если вообще возможно.
Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют прогнозы: что будет с ребёнком, сможет ли он учиться в школе, сможет ли создать семью и даже будет ли водить машину? Но аутизм чаще всего выявляют в 3-5 лет, и в этом возрасте гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно и непрофессионально. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле. Такого ребёнка нужно наблюдать, работать с ним, а пока терпение и ещё раз терпение.
Вместе с тем (не в качестве прогноза, а из опыта) можно попытаться ответить на два вопроса: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни. Нетрудно догадаться, что очень много зависит от выраженности расстройств. В наиболее тяжёлых случаях даже при самой успешной работе удаётся добиться лишь адаптации к условиям жизни в семье (умение умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире), и иногда это становится не менее сложной задачей, чем подготовка ребёнка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжёлых случаях вопрос обучения в традиционном для всех смысле может и не возникнуть. Неравномерность общего развития при аутизме и неправильный подход к воспитанию (в большей степени) нередко делают из такого ребёнка своеобразную «умную ненужность»: школьную программу он, хотя бы формально, усваивает, но не может ни пойти куда-нибудь самостоятельно, ни приготовить себе поесть, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает «обучения жизни». Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения с тем, как эти знания применить.
С другой стороны, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса. Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писатель Донна Уильямс (Австралия). Многие бывшие воспитанники общества «Добро» тоже закончили вузы и успешно работают.
Если говорить о создании семьи, то при лёгких формах аутизма это вполне реальная перспектива, и большинство детей от таких браков серьёзными расстройствами психики не страдают. Но риск возникновения аутизма в потомстве у них всё-таки выше, чем в среднем для населения. Родители должны знать, что аутизм в значительной степени наследственно обусловлен. При тяжёлых формах патологии, вне зависимости от успеха коррекционной работы, люди с аутизмом нуждаются в постоянной опеке, и создание семьи маловероятно.
Причины появления аутизма
Вопрос о причинах развития этой патологии у детей вообще и у каждого больного ребёнка в частности на консультативных приёмах задают чаще всего.
Если говорить о проблеме в целом, то её причины весьма неоднозначны. Существенную роль играет наследственный фактор, хотя серьёзное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве. Нередко эти факторы сочетаются. Иногда аутизм бывает следствием перенесённого заболевания, иногда проявлением текущего болезненного процесса.
Отвечать же на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но что это даст с практической точки зрения? Знание о том, что в одном из предшествующих поколений произошло изменение (мутация) определённого гена, ничего не изменит. И не поможет малышу. Не лучше ли отбросить прошлое и направить все усилия в настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребёнка?
Коррекционная работа
Коррекционные методики и подходы могут быть самыми разными, в зависимости от конкретных ситуаций. Но некоторые общие принципы всё же можно выделить.
Прежде всего, между родителями и специалистами должно установиться доверие и взаимопонимание при достаточном уровне критичности. У мам и пап не должно быть сомнений в компетентности специалистов, которые работают с их ребёнком, а специалисты должны быть уверены в искренности и открытости родителей. В то же время, если возникают какие-то вопросы или опасения, их не следует держать в себе, нужно стремиться к полной ясности.
Коррекция детского аутизма должна начинаться как можно раньше. До трёх лет этот диагноз не ставят, но если есть какие-то подозрения, целесообразно отнести ребёнка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, они ничего, кроме пользы, не принесут. Вот основные правила коррекционной работы:
Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родителям нельзя вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: самостоятельное назначение или отмена каких-либо препаратов недопустимы.
Аутичным детям трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям. Поэтому организационные особенности в учреждении, которое посещает такой ребёнок, и дома должны быть одинаковыми или, по крайней мере, близкими. В идеале весь уклад жизни в семье с больным малышом должен соответствовать задачам коррекционной работы: это включает единство принципов отношения к ребёнку со стороны всех членов семьи, последовательность и постоянство в их применении.
Коррекционная работа остаётся необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причём, именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
Работа с малышом должна проходить в достаточном объёме. Когда в образно говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но «коррекцию всей жизнью». Это, прежде всего, касается структурирования пространства (чёткая связь определённых видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объёму и форме расписаний).
Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.
Конечно же, никакие глубокие теоретические выкладки и советы не сравнятся по силе убеждения с конкретным случаем из реальной жизни. Поэтому в заключение хочется привести такой вот показательный пример. Мальчика Алёшу привели на консультацию в возрасте 1 год и 11 месяцев с подозрением на детский аутизм. Речи у него фактически не было (1-2 нечётких слова без обращения), обращённую речь он не понимал, навыками опрятности не владел, в поведении отмечалось много различных стереотипных действий. При этом у некоторых родственников ребёнка отмечены аутистические черты.
Вначале было проведено несколько диагностических занятий, в ходе которых постоянно уточнялись как особенности нервно-психического развития, так и общее состояние здоровья: в частности, мальчика консультировали детский психиатр и невролог. Консультация показала наличие признаков органического поражения мозга, что было подтверждено специальным исследованием — магнито-резонансной томографией, позволяющей сканировать и выявлять органическую патологию органов и систем организма. У ребёнка была обнаружена киста (полое образование с жидким содержимым) в ткани мозга. Электроэнцефалография (графическая регистрация нервных импульсов мозга) выявила наличие очага патологических импульсов в мозге, провоцирующих судороги. Была назначена противосудорожная терапия. Индивидуальная коррекционная программа была ориентирована в первую очередь на формирование навыков опрятности, далее — на развитие понимания речи и звучащей речи, и организацию поведения. По окончании диагностического периода (около двух месяцев) родителям была дана соответствующая программа и инструкции по её выполнению. Родители выполняли её очень тщательно, при необходимости получали дополнительные консультации. Уже через месяц у ребёнка сформировались навыки опрятности, в настоящее время он хорошо понимает обращённую речь (в близком возрастной норме объёме), появились обращение, простые фразы. Мальчик стал более контактным и активным, любит заниматься. Проблем остаётся ещё много, но «прорыв» уже произошёл, и специалисты считают, что это, прежде всего, заслуга родителей.
Комментируя этот случай, хочется обратить внимание, что работать с малышом начали достаточно рано, не дожидаясь уточнения диагноза, и родители активно, тщательно и последовательно выполняли все рекомендации специалистов. Хотя коррекционную работу с ребёнком проводила в основном, только мама (папа очень занят на работе), положительный эффект — налицо.
Всем родителям аутичных малышей хочется пожелать: не стоит всей семьёй метаться в поисках чудесного избавления от болезни. Самое большое чудо, способное победить любой недуг, — это вера в успех терпение, целеустремлённость и, конечно же, любовь к своему ребёнку.
